Cuenta el estupendo periodista José Luis Trasobares su dolorosa experiencia personal acompañando en la última fase de la enfermedad a su compañera y sobre la necesidad urgente de la aprobación de una ley que regule los cuidados paliativos que se otorgan a los enfermos en los hospitales, reconociéndoles su derecho a una muerte digna, y cumpliendo de esta manera lo expresado tanto verbalmente como en un testamento vital.
Pocos son los que no han padecido como él y muy de cerca este problema que los hospitales, sus médicos y enfermeras abordan de diferente forma pero simpre amparándose en una legislación obsoleta que penaliza y castiga al médico que utiliza sus conocimientos para acortar el sufrimiento. Aún tiemblan los galenos cuando se menciona el «caso Leganés». Su postura se revela muy lejana al sentir del paciente y su familia, y muy condicionada por una religión y una filosoía basada en el sufrimiento terrenal como vía para la redención y la identificación con su dios.
Por ello se hace necesario y urgente -nos va en ello el sufrimiento y la larga agonía de miles de pacientes- la aprobación e implantación decidida y unánime de la ley que regule el Testamento Vital.
Este espinoso asunto debe de ser tratado por los partidos, instituciones y la sociedad en su conjunto. No podemos seguir delegando en los médicos la decisión sobre cómo debe ser abordado el tramo final de la vida de un paciente. No podemos dejar para otro momento la discusión de un problema que más pronto que tarde nos afectará a todos.
Tampoco podemos guiarnos exclusivamente a la hora de tomar esta decisión en la tradición, las posiciones de la Iglesia Católica o los partidos políticos. Debe ser una decisión de todos, que no solo sirva para acallar conciencias, salvar las posibles responsabilidades éticas y jurídicas de los médicos que las apliquen; sino lo más importante, deben estar guiadas a paliar, acortar y minimizar el sufrimiento y la agonía de aquellos pacientes que libremente decidan, decidamos, que no quieren que nuestro tránsito a la otra vida, si es que la hay, se convierta en la expiación y el dolor en la que algunos pocos han decido que se convierta.
Si la jerarquía católica y algunos partidos políticos lo quieren así, libres son de ejercer ese derecho, aunque sus consecuencias quedan patentes todos los dias. Todos recordamos el sufrimiento de una enferma terminal reflejado magistralmente por Javier Fesser en la película Camino. Pero la mayoría de los ciudadanos exigimos, ejerciendo tambien nuestro derecho a ello, el inalienable derecho a no sufrir más de lo necesario, a recibir cuidados paliativos, a no alargar la vida de un paciente cuando está clara la irreversibilidad de su enfermedad, en definitiva, el derecho a una «muerte digna».
El Testamento Vital que el Gobierno de Aragón pretende aprobar, recogería todo estos derechos. ¿Acaso es algo tan dificil de conseguir en estos tiempos?
En un documento de Voluntades Anticipadas -conocido genéricamente como Testamento Vital- usted expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya llevado a un estado que le impida expresarse por sí mismo. Usted puede realizar su propio documento con las indicaciones y razonamientos que considere pertinentes. La AFDMD ha elaborado este modelo impreso para facilitar este trámite.
La declaración de Voluntad Vital Anticipada se define como "la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la asistencia sanitaria a recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad".
Igualmente, en el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) se podrá incluir la declaración de voluntad sobre donaciones de órganos y destino del cuerpo del interesado/a.
.
ASPECTOS PRACTICOS SOBRE LA REGULACIÓN EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ARAGON DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN EL AMBITO DE LA SANIDAD.
¿QUÉ ES EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
Es aquel documento en el que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tener en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad. Este documento sirve para que tales deseos sean respetados y cumplidos por el médico o el equipo sanitario que intervienen cuando la persona que ha otorgado el documento se encuentre imposibilitada de manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico.
¿QUIÉN PUEDE OTORGAR EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
Cualquier persona mayor de edad, capaz, libre y que no se encuentre judicialmente incapacitada puede otorgar el Documento de Voluntades Anticipadas.
¿CÓMO SE OTORGA EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El documento puede otorgarse por cualquiera de los dos procedimientos siguientes:
a) Declaración ante Notario mediante acta notarial.
b) Declaración ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar de los cuales dos, como mínimo, no deben tener relación de parentesco hasta 2º grado, de consanguinidad o afinidad, ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante.
Podrían actuar como testigos, de más de 2º grado, los tíos, sobrinos, bisabuelos, biznietos (parientes de tercer grado) y los primos hermanos (4º grado).
¿CUÁL ES EL CONTENIDO DE ESTE DOCUMENTO?
En el Documento de Voluntades Anticipadas, la persona que lo otorga puede incluir las siguientes manifestaciones o declaraciones:
a) Expresión de su proyecto vital y valores personales de calidad de vida, a fin de ayudar en su día a la interpretación del propio documento y para que sirvan de orientación a los médicos en el momento de tomar las decisiones clínicas que afecten al otorgante del documento.
b) Instrucciones sobre el alcance del tratamiento médico de la persona que otorga el documento, ya se refieran a una concreta enfermedad o lesión que padezca en el momento de otorgarlo o a otras que pueda padecer en el futuro. Puede también indicar intervenciones médicas que desea recibir en caso de enfermedad, siempre que sean acordes con la buena práctica clínica, y puede también señalar aquellas que no desea recibir.
c) En el Documento de Voluntades Anticipadas podrá hacer constar la decisión respecto a la donación de órganos.
d) Nombramiento de un Representante del otorgante del documento.
¿QUIÉN PUEDE SER REPRESENTANTE DEL PACIENTE?
Cualquier persona mayor de edad, capaz y libre que no se encuentre incapacitada judicialmente puede ser representante del paciente que otorga este documento. El representante será el interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario, para que le sustituya en el caso de no poder expresar su voluntad.
¿CUÁL ES LA MISIÓN DEL REPRESENTANTE DEL PACIENTE?
El representante del paciente es el interlocutor válido entre el paciente y el médico o equipo sanitario en la toma de decisiones sobre el tratamiento médico que haya de aplicarse al paciente.
El representante es también la persona encargada de interpretar los valores personales y las instrucciones dadas por el paciente, pero únicamente cuando se le ha atribuido expresamente dicha facultad en el Documento de Voluntades Anticipadas.
¿EXISTEN MODELOS DE DOCUMENTOS DISPONIBLES EN EL ÁMBITO SANITARIO?
Sí, los ciudadanos pueden solicitar información y modelos en sus centros sanitarios o en la página web del Salud (www.aragon.es). El Servicio Aragonés de Salud dispone de un modelo de Solicitud de Voluntades Anticipadas para facilitar al ciudadano su demanda.
El ciudadano opta libremente por dicho modelo o utiliza el suyo propio. El documento de voluntades anticipadas deberá ir acompañado, en cualquier caso, de las fotocopias compulsadas de los D.N.I. del interesado y demás personas que figuran en la solicitud.
¿DÓNDE DEBE ENTREGARSE EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
a) En el Registro de Voluntades Anticipadas del Servicio Aragonés de Salud, situado en el paseo María Agustín, nº 16, 50004 Zaragoza, en persona o por correo.
b) En el Centro Sanitario donde sea atendido. En este supuesto, si el otorgante así lo manifiesta, se dará traslado del documento al Registro de Voluntades Anticipadas para su inscripción y posterior tramitación.
¿CUÁL ES LA EFICACIA DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El Documento de Voluntades Anticipadas produce efecto únicamente cuando la persona que lo ha otorgado carece de capacidad y posibilidad de expresar su voluntad. Mientras conserve tales facultades, prevalece siempre su voluntad sobre lo manifestado en el documento.
El Documento de Voluntades Anticipadas se puede revocar, modificar o sustituir por otro en cualquier momento y por cualquiera de los dos procedimientos por los que puede ser otorgado.
¿EXISTEN LIMITACIONES LEGALES RESPECTO AL CONTENIDO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El documento no podrá incluir instrucciones que sean contrarias al ordenamiento jurídico, y en el caso de que se introdujesen disposiciones de este tipo, no se tendrán en cuenta.
También se considerarán como no incluidas aquellas instrucciones que no se correspondan con los tipos de supuestos previstos por el otorgante en el momento de formalizar el documento, o cuando se trate de instrucciones relativas a intervenciones médicas que el otorgante desea recibir
pero resulten contraindicadas para su patología a juicio del equipo médico.
¿QUÉ ES EL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
Se trata de un Registro dependiente del Servicio Aragonés de Salud de la Comunidad Autónoma, de carácter confidencial e interconectado con el resto de los registros de las mismas características que existan en el Estado Español. Los otorgantes deberán inscribir en el Registro los Documentos de Voluntades Anticipadas, de acuerdo con los requisitos establecidos, donde manifiestan las instrucciones a seguir y actuaciones médicas que se deben tener en cuenta cuando se encuentren en una situación que no les permita expresar libremente su voluntad. También pueden hacer una revocación, modificación o sustitución del documento indicado.
La finalidad del citado registro es que el equipo sanitario que atienda al otorgante tenga conocimiento de la existencia del Documento de Voluntades Anticipadas, a fin de tenerlo en cuenta al adoptar cualquier decisión clínica respecto al otorgante. Por ello, si el documento no ha sido inscrito en el registro, recae sobre el otorgante la obligación de poner en conocimiento del centro sanitario la existencia y contenido del documento mediante su entrega al citado centro.
¿CÓMO ACCEDE EL FACULTATIVO AL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El médico responsable accede al Registro de Voluntades Anticipadas por vía telemática para conocer si existe inscripción del Documento de Voluntades Anticipadas y conocer así su contenido, independientemente de que en la historia clínica figure o no una copia del mismo.
La disponibilidad de comunicación será permanente.
Se garantiza la confidencialidad y seguridad de los datos conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal. Las personas que por razones laborales accedan a los datos del Registro de Voluntades Anticipadas están obligadas a guardar secreto.
Para proteger la intimidad de las personas, sólo podrán acceder al Registro de Voluntades Anticipadas las personas autorizadas a ello. El Servicio Aragonés de Salud, como órgano responsable del fichero, garantizará la confidencialidad y seguridad de los datos.
Testamento vital:
El testamento vital es un documento que manifiesta por escrito el tratamiento médico que queremos recibir, en caso de que quedemos incapacitados para manifestarlo personalmente .
on José Blanco López , actual Ministro de Fomento desde abril del 2009.
on José Blanco López , actual Ministro de Fomento desde abril del 2009.
