Por una ley de la eutanasia. Ricardo Vázquez-Prada periódico de Aragón 28/11/2010

Por una ley de la eutanasia. Ricardo Vázquez-Prada

El Gobierno ha anunciado que quiere impulsar una nueva ley que haga posible una muerte digna para todos. Me parece de perlas. Ya era hora. Pero al mismo tiempo creo que una vez más el Ejecutivo socialista se ha mostrado timorato, como si temiera a los grupos integristas que pululan en este país, que se oponen cerrilmente a una ley que rija la eutanasia, que ya existe, por cierto, en otras naciones civilizadas.
Esos grupos intolerantes suelen alimentarse de ideas de tipo religioso. Pues bien, siempre he pensado que la religión debería permanecer y manifestarse únicamente en el ámbito privado, jamás en el público. Pero, por desgracia, en este país no es así. Hay grupos influyentes, inspirados o dirigidos por la iglesia católica, que quieren a toda costa imponer sus ideas a los demás al precio que sea. Y lo malo es que siempre son ideas integristas y de otro tiempo, más antiguas que el miriñaque y que suelen suponer un retraso enorme para el buen desarrollo de una sociedad más justa y equilibrada, en la que el respeto a los derechos humanos, en su más amplia acepción, debería ser el gran norte de nuestra actuación cívica.
En ese sentido creo firmemente que la eutanasia debería figurar en el catálogo de los derechos humanos más esenciales. El derecho a una muerte digna debería ser reconocido por todos los estados y gobiernos en el más elevado nivel legislativo, el constitucional. No hay ninguna razón para defender lo contrario. No tiene ningún sentido que la última etapa de una persona, cuando ha llegado a la dolorosa situación de enfermo terminal, aquejado de una enfermedad sin remedio, sin curación posible, transcurra sometida a los dolores y las angustias más atroces. No tiene el menor sentido. Es inaceptable, sumamente cruel e indigno.
Quienes se oponen a la eutanasia -esos grupos integristas que se creen en posesión de verdades absolutas que quieren aplicar obsesivamente a los demás, nos guste o no- son muy libres de hacerlo a nivel individual, es decir, siempre que el campo de actuación derivado de sus ideas sea aplicado única y exclusivamente a ellos mismos y no a los demás. No tengo ningún inconveniente en que un creyente no acepte la eutanasia, una muerte dulce, y que escoja el sufrimiento hasta el final. Es su derecho
Si él cree que estamos en un valle de lágrimas, que lo lleve hasta su término rabiando de dolor en su cama. Es muy libre de hacerlo. De hecho podría dejarlo así establecido por escrito antes de que llegue el momento. Pero lo que me parece una salvajada sin nombre, un verdadero crimen, algo absolutamente inaceptable, es que quiera aplicar esa idea absurda y dañina a los demás, sobre todo a los que, como yo, somos unos agnósticos absolutos y todas las religiones nos parecen inanes, pasajeras y absurdas, obras humanas que un día perecerán sin remedio, como ya ocurrió con las creencias egipcias, griegas, romanas, etc.
Me producen un asco sin medida los moralistas de vía estrecha, que movidos por su inmenso y ciego fanatismo quieren imponer sus estúpidas ideas y creencias al resto de la sociedad. Morir ya es de por sí lo suficiente trágico y horrible como para que debamos añadir a ese supremo horror, en aplicación de las ideas equivocadas e integristas de otros, sufrimientos y angustias indecibles que se deberían paliar o al menos aliviar, aunque sólo fuera por un mínimo y esencial sentido humanista basado en un profundo y sincero sentimiento de ayuda y apoyo solidario a los demás, máxime cuando la persona afectada se encuentra en el momento más duro y difícil de su existencia. Ricardo Vázquez-Prada. Periodista

La emisión en la cadena británica Sky de los últimos momentos de vida del ciudadano estadounidense Craig Ewert

Zaritsky: "Sentí que era importante contar la historia de un hombre que decide morir"
El director del filme sobre el suicidio de Craig Ewert, emitido en Reino Unido, comenta la polémica suscitada ANTONIO FRAGUAS - Madrid ELPAIS.com - Cultura - 11-12-2008
La emisión ayer en la cadena británica Sky de los últimos momentos de vida del ciudadano estadounidense Craig Ewert, de 59 años, quien afectado de una enfermedad neurológica decidió morir, en 2006, en la clínica suiza Dignitas, ha reavivado el debate internacional sobre la eutanasia y el suicidio asistido. Las imágenes del suicidio de Ewert forman parte del documental Right to die?: The suicide tourist (¿Derecho a morir?: el turista suicida), rodado por el cineasta canadiense John Zaritsky (quien ganó un Oscar en 1982 por otro filme). Zaritsky ha reflexionado vía correo electrónico para ELPAÍS.com sobre la polémica suscitada por su película.
Pregunta: ¿Qué le diría a la gente que considera que la eutanasia es un crimen?
Respuesta: La eutanasia no puede considerarse un crimen siempre que ciertas condiciones se cumplan. El paciente debe estar en poder de sus facultades y tener pleno conocimiento de su enfermedad. Debe tomar la decisión de acabar con su vida voluntariamente, sin coacciones ni presiones de ningún tipo. La persona que practique la eutanasia o ayude en un suicidio no debe beneficiarse de esa muerte.

P: ¿Por qué decidió rodar una película sobre este tema?
R: Tomé la decisión por un caso controvertido que sucedió en Estados Unidos hace tres años. El marido de una mujer que llevaba años en coma quería que le fueran retirados los elementos de soporte vital y, así, que pudiera morir tal y como ella deseaba. Me indignó y disgustó de tal manera la oposición de la derecha cristiana, incluido el presidente George W. Bush, que sentí que era importante llevar a la audiencia la experiencia profunda de un hombre que decide acabar con su vida. Tras contar los últimos cuatro días en la vida de un estadounidense [Craig Ewert] con una grave dolencia neurológica, creía que el filme era un importante documento sobre el proceso de la muerte; un documento que ambas partes del debate pueden ver para aclarar sus ideas.

P: ¿Cree que su película va ayudar a la causa de otra gente que se encuentra en circunstancias similares a las de Craig Ewert?
R: Así lo espero, la verdad. Creo que cualquiera con una enfermedad terminal debe tener el derecho a acabar con su vida. Espero que la película suponga un cambio, y que la eutanasia y el suicidio asistido sean una opción disponible para la gente en cualquier parte; también que los Gobiernos de cualquier país presten al fin atención a los votantes que, en diferentes consultas electorales, apoyan de manera constante la legalización.

P: En 2004 una película española llamada Mar adentro ganó un Oscar con un tema similar al de su filme The Suicide Tourist, aunque la cinta española no es un documental. Habla de la decisión tomada por Ramón Sampedro de acabar con su vida tras pasar 28 años postrado en una cama. ¿Conocía usted esta película?
R: Me encantó Mar adentro y me inspiró artísticamente. Me sirvió de modelo de la sensibilidad, inteligencia y buen gusto que debe emplearse para tratar una cuestión tan delicada y compleja.

P: ¿Cómo se siente por el hecho de que ciertos medios y tabloides traten de manera sensacionalista un asunto tan serio como la muerte de una persona?
R: Confieso que me han molestado algunas de las críticas que ha recibido la película. En Inglaterra, en un par de casos, me han ofendido sugiriendo que me movía un interés comercial morboso para explotar el suicidio de un hombre. La programación televisiva está llena de todo tipo de violencia inverosímil y muertes nauseabundas en series de ficción, pero cuando la muerte real de un hombre valiente que acaba con su vida de manera serena y pacífica se graba con una cámara, entonces dicen que el director de cine ha ido demasiado lejos. No estoy de acuerdo.

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El testamento vital y últimas voluntades de Kenny

¿Por qué no dejar morir en paz a las personas sin prolongar cruelmente su sufrimiento e indignidad?

South Park - ¿Qué hacemos con Kenny? from Derecho a Morir Dignamente on Vimeo.

South Park - ¿Qué hacemos con Kenny?
http://vimeo.com/14890760

About this video:
"Seguro que Kenny ha dejado escrito su Testamento Vital..."

Cada vez más enfermos graves y familiares apuran la ley y deciden su muerte. Sin dolor. Sin delito. "Una vida así nadie debería vivirla"

"OS QUEDA MI RECUERDO" "Una vida así nadie debería vivirla". Daniel padecía una enfermedad degenerativa incurable y renunció al tratamiento. Eligió el día en que quería fallecer sedado. Como él, cada vez más enfermos graves y familiares apuran la ley y deciden su muerte. Sin dolor. Sin delito. RAFAEL MÉNDEZ. DOMINGO - 04-07-2010

El adiós de Daniel Mateo VIDEO - EL PAÍS - 04-07-2010

En la imagen del vídeo hay un chico muy flaco, más que muy flaco, que musita cada palabra poco a poco, que piensa lo que dice, que sonríe después de casi cada frase. Apenas se le oye y responde a las preguntas de la psiquiatra con calma; su mujer le ayuda. "Yo era muy activo y fuerte y pensaba que era invencible, pero la ELA me ha vencido", cuenta el chico, Daniel Mateo Martínez, de 35 años, que en solo un año ha pasado de ser profesor de educación física a quedar postrado en una silla de ruedas. Daniel está en una de las últimas fases de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa sin cura, que debilita los músculos hasta dejarlos inservibles, pero que no impide que el enfermo siga lúcido. Una enfermedad cruel.
Y Daniel no puede más. Después de mucho luchar, se ha rendido. Explica a los médicos por qué se niega a que le realicen la traqueotomía -imprescindible para que respire- y la gastrostomía -fundamental para poder alimentarle, ya que empieza a tener dificultades para tragar-. Daniel está tranquilo. Quiere morir sin sufrir, no apurar cada hora de vida hasta que una flema le ahogue o que una infección acabe con él, algo inevitable si no prosigue con el tratamiento. "Me he dado cuenta de que la vida puede ser muy buena o muy mala según tengas o no salud", reflexiona. "Me gustaba la montaña y la vida. Ahora es difícil soportarla a cada momento. La enfermedad me ha hecho ser más humilde y darme cuenta de que no somos más que esa flor o la hoja que la mantiene". Y señala con un leve movimiento de cabeza a las flores de la habitación.

Cuando le preguntan qué le pide a los médicos, Daniel medita, se pasa la lengua por el labio superior: "Que respeten a cada persona diferente y en todo lo que queramos hacer con nuestra vida". A Daniel le preguntan por el testamento vital, el documento en el que uno puede dejar escrito que no le mantengan la vida artificialmente: "Cuando uno pierde su autonomía e independencia, es importante dejar escrito lo que uno quiere en su proceso destructivo de la enfermedad. Es como dejarlo todo controlado, e igual que uno deja hecho todo lo de su testamento, es importante pensar en cómo uno quiere morir. Igual que pensamos en la vida, la muerte está más cerca de lo que imaginamos. Puede llegar pronto o no, pero siempre está ahí, presente y posible".

El vídeo se grabó en el hospital de La Paz de Madrid -los psiquiatras pensaron que podía servir de ayuda a otros enfermos ver cómo un hombre lúcido afrontaba la muerte con serenidad- el 25 de noviembre de 2008, y Daniel falleció en su casa sólo unos días después, el 5 de diciembre de ese año, el día que él eligió, sedado por la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Estaba acompañado por familiares y amigos que le leían el Canto a mí mismo, de Walt Whitman, entre otros poemas que había elegido. Su madre afirma que en un momento dijo: "Estoy en la gloria y vosotros sois los ángeles".

Una de las psiquiatras del equipo que lo trató, Beatriz Rodríguez Vega, recuerda que hay más casos como el de Daniel: "Solemos pensar que solo hay una forma de afrontar la muerte, con angustia y miedo, pero no siempre es así. A veces, con el transcurso de la enfermedad, la gente acepta la situación, algo que es fundamental para morir con serenidad". La Paz es un centro de referencia de ELA, y un equipo de distintas especialidades médicas trata al enfermo y al familiar. Los psiquiatras valoran, entre otras cosas, que la renuncia al tratamiento no sea producto de una depresión, que no sea algo pasajero.

La madre de Daniel, Candi, enfermera de La Paz, no reprime las lágrimas cuando ve el vídeo, ni apenas su padre, Teodosio, repartidor prejubilado de Carburos Metálicos. La enfermedad llegó de improviso un año antes. "Primero tuvo molestias al caminar, que Daniel achacaba a la ropa y al calzado", recuerda Candi. Un día, al acudir al cumpleaños de su hermana, vieron que el estado de Daniel había empeorado. Fue al médico y este le remitió inmediatamente al neurólogo. Sus síntomas le delataban. El 12 de diciembre de 2007 le diagnosticaron la ELA, un mal del que se desconocen las causas. Candi cayó desmayada en la consulta al escuchar el diagnóstico.

"El deterioro fue muy rápido. Yo empecé a llevar sus papeles y en febrero me di cuenta de que ponía reparos a que mirara sus cuentas del banco", recuerda su padre. Daniel, profesor de educación física en un polideportivo de Madrid, sabía cuál iba a ser su fin y ya se había asociado, sin decir nada a nadie, a DMD. La entidad cuenta con unos 2.800 socios y busca "promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si este es su deseo expreso".

Daniel y su familia se volcaron, pero los mazazos caían sobre ellos casi cada día. "Un día veía que ya no podía afeitarse y se hundía", cuenta Teo, el padre. En unos meses estaba en una silla de ruedas, dependiente para todo. Pasó meses con muchas dificultades para dormir. Ni los viajes a México en busca de plantas milagrosas, ni la compra de un "repotenciador celular" de Colombia que prometía una cura mágica a cambio de unos cientos de euros sirvieron, como era previsible, para nada. Naturistas de distinto pelaje hicieron su agosto sin que mejorara el pronóstico de Daniel. Pero él creía que le ayudaría, y sus padres probaron todos los remedios que él sugería.

El 5 de diciembre de 2008, el día elegido para llevar a cabo la sedación terminal, su familia alquiló una furgoneta y todos fueron a Peñalara, una zona de la sierra de Madrid que a él le gustaba mucho. Caía la tarde, todos lo pasaban bien y pensaron que no había prisa para volver a Madrid. "De repente, él dijo: 'Venga, vámonos, que nos están esperando", recuerda su hermano Rubén. La decisión estaba tomada. Fue sedado pasada la medianoche, justo después de felicitar a su hermana por su cumpleaños, y falleció por la mañana.

"No entendíamos al principio su deseo de dejarse morir y le intentamos convencer, pero luego vimos que era egoísta por nuestra parte pedirle que siguiera más tiempo soportando eso", cuenta Rubén. Daniel le dictó días antes sus pensamientos para tranquilizar a la familia. "La ELA ha acabado conmigo en un año. No puedo apenas moverme, comer, respirar ni hablar. Una vida así nadie debería vivirla. Nuestra inteligencia debe servirnos para decir NO al horror del lento proceso destructivo. He perdido la batalla. Según veo mi cuerpo debilitarse, y perdiendo autonomía e independencia, me hace cuestionarme si esto es vida. Para mí no lo es y no me asusta pensar en recibir la muerte. Tengo como opción mi sueño de morir plácidamente dormido y acabar con esta pesadilla". Los versos concluyen: "Me llevo un buen recuerdo de todos, también os queda mi recuerdo. Acepto mi destino y estoy en paz, sin miedo, odio, rencor, culpa ni ningún problema de conciencia. Acepto mi vida y mi muerte como algo inseparable. Nuestros planes no siempre suceden. Quizás no hay principio ni fin, sino un proceso infinito de creación y destrucción".

Aunque pueda parecer un caso de eutanasia, de muerte elegida, no lo es. Cuestión de matices, importantes en este tema. Daniel es un paciente que renuncia al tratamiento. Como lo fue Inmaculada Echevarría, que en 2007 falleció en Granada tras negarse a seguir con el respirador artificial que la mantenía con vida desde que, 10 años antes, quedó postrada y sin apenas capacidad de movimiento.

Al quitarle el respirador, Echevarría estaba abocada a una muerte horrible, incompatible con la dignidad de la persona recogida en la Constitución. Por eso los médicos le aplicaron una sedación terminal, una práctica que consiste en inducir con fármacos un estado de inconsciencia para reducir el dolor de los enfermos terminales aunque les acelere la muerte. El padre de Daniel cuenta que, al renunciar a la traqueotomía, habría fallecido ahogado por la dificultad para tragar: "Las últimas noches empezaba a toser con las flemas y creíamos que se ahogaba", recuerda.

La renuncia al tratamiento es legal desde la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, que establece: "Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento". Miguel Bajo, catedrático de Derecho Penal de la Universidad Autónoma de Madrid, explica que esa norma convierte a España en uno de los países más avanzados en la muerte digna aunque no tenga regulada la eutanasia: "Solo Bélgica, Suiza y Holanda tienen legislaciones más abiertas. Convendría clarificar algunas cosas, pero se puede avanzar mucho por la vía de la renuncia al tratamiento".

El Código Penal sí persigue la eutanasia, aunque sin mencionarla. El texto impone "la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona" y penas en grado menor a quien "cause o coopere activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de este, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar".

Fernando Marín, presidente de DMD Madrid, defiende el tratamiento dado a Daniel: "Sin sedación, habría muerto con una neumonía por aspiración, aunque no sabemos en cuánto tiempo. ¿La sedación anticipó su muerte? Sí. Ahora bien, ¿la medicación provocó la muerte? No. Alivió su sufrimiento. En su caso no había un tratamiento alternativo porque él no quería, y esta sedación está admitida, aunque a muchos profesionales les sigue sonando a eutanasia". Matices.

Marín sigue discurriendo por la fina línea que separa el Código Penal de la Ley de Autonomía del Paciente: "Hay muchas muertes voluntarias que no son eutanasia. La de Ramón Sampedro era eutanasia porque iba a morir en unos años, y la de Daniel o Inmaculada Echevarría no, porque iban a morir pronto y necesitaban una intervención médica para seguir viviendo. Eso es un problema, un juego macabro por no aclarar las cosas y jugar con ambigüedades".

El caso de Daniel no entró en esa categoría penal, como tampoco el de Maribel Aragón Menéndez. "A Maribel le diagnosticaron un cáncer de ovario hace cinco años", cuenta por teléfono Fernando B. Scarpadini, su pareja durante 30 años y con el que se casó hace tres, ya enferma: "Estuvo con quimioterapia durante años de forma casi ininterrumpida y en octubre pasado decidió no darse más. Ya sabía cuál era su final".

En abril pasado, durante un viaje a Sepúlveda, ni la morfina aliviaba sus dolores por la metástasis, el riñón comenzó a fallar y tuvo una oclusión intestinal. "Había llegado el momento de dejar de disfrutar y de sufrir", cuenta Fernando. Fue sedada en casa una noche de madrugada y falleció al día siguiente por la tarde. El viudo pide respeto a su decisión: "Quien, por ser religioso o por lo que sea, quiera vivir hasta el final apurando la vida, que lo haga, pero que nos dejen a los que no queremos eso. Maribel tenía claro que prefería vivir menos tiempo, pero con un mínimo aceptable de calidad de vida, antes que prolongar su existencia a costa de dolores y sufrimientos".

Antes de ser sedada, Maribel grabó también para DMD sus impresiones: "Yo quiero vivir como la que más y me siento viva y tengo unas ganas de estar con mis amigos impresionantes, pero mi cuerpo me avisa de que ya no puedo más y he aprendido a escucharle". Sobre su relación con los médicos avisa: "No quiero que ellos decidan sobre mí ni sobre mi libertad". Allí Maribel aparece fumando, con pelo corto, resto de la cabellera plateada que lucía antes.

Ese es, según Bajo, uno de los problemas, que no todos los médicos han asumido que la voluntad del paciente, o de su familia si este está inconsciente, está por encima de la opinión médica: "Hay médicos anclados en el pasado y con un sentido de la medicina de que ellos son propietarios del paciente. Hay que hacer lo que quiera el paciente porque él es el dueño de su vida y no podemos sustituirlo".

Eso hace que muchas situaciones se resuelvan de forma oscura, incluso cínica. Es el caso de Antonio (nombre ficticio por petición de la familia). En el verano de 2008, un golpe de calor mientras corría lo dejó sin riego en el cerebro. Cuando la ambulancia lo reanimó, había estado ya demasiado tiempo sin actividad cerebral. Quedó en un estado vegetativo. Uno de sus hermanos recuerda cómo lo vivió: "La primera neuróloga que lo atendió en la UVI nos dijo que habíamos tenido mala suerte porque no había muerto. Estuvo nueve meses en el hospital y no reaccionaba a casi nada. De repente, un día le apreté el brazo y lo intentó retirar. Además, la máquina de afeitar le asustaba. Entonces me di cuenta de que sufría. Hasta entonces no nos importaba el tiempo que estuviera en esa situación, pero a partir de entonces...". La familia, sin creencias religiosas, como las anteriores, les insinuaba a los médicos si no habría una solución, ya que no se esperaba mejoría, algo para que "dejara de sufrir". "Nos decían que tuviéramos fe y esperanza, pero no lo veíamos. Sabíamos que nuestro hermano no habría querido estar así y, aunque nosotros preferíamos tenerlo con vida, no era justo con él", recuerda.

A los nueve meses de estar en el hospital, le ofrecieron llevarlo a un centro de cuidados paliativos. "Fuimos a verlo y nos pareció horrible. Una fila de enfermos para morir. No queríamos dejar allí a nuestro hermano". Pidieron el alta voluntaria para llevarlo a casa y el hospital no les hizo más preguntas. Ni qué iban a hacer con él ni para qué se lo llevaban. "Tenía la sensación de que hacía algo malo, de que me lo llevaba a casa para cargármelo", apunta uno de los hermanos. Los médicos de DMD lo sedaron en casa, donde falleció tres días después. El fallecido no había dejado un testamento vital en el que aclarara que renunciara al tratamiento.

Javier Barbero, psicólogo del hospital de La Paz de Madrid y experto en bioética, defiende que si el paciente no está consciente, la decisión la tome la familia "por representación". "El médico tiene que ver qué habría hecho, qué habría querido esa persona en función de sus preferencias y valores, no qué es lo que quieren los hijos. Y, sobre todo, hay que actuar con generosidad moral", añade. Aun así, insiste más en los matices para casos como este: "A una persona que está en un estado vegetativo se le puede retirar la alimentación por sonda nasogástrica si lo pide la familia, retirar el tratamiento antibiótico si tiene una infección, pero dudo de que se pueda acortar la vida, porque en un estado vegetativo persistente puede vivir durante años".

Es lo que le ocurrió a la madre de Dolores (otro nombre ficticio, que pide contar su caso por si sirve a alguien, pero no quiere que se reconozca a su familia). Hace nueve años, su madre, con 60 años, tuvo una meningitis mal tratada que le causó una serie de microinfartos cerebrales que la dejaron en un estado vegetativo. Después de mucha fisioterapia, logró comer muy poco a poco y mover un poco el brazo izquierdo y la pierna derecha. La familia vendió un piso, la tuvo en casa con cuidadores, con el equipamiento especial que necesita una persona completamente dependiente y que costaba más de 3.000 euros al mes. Aún esperan las ayudas de la Ley de Dependencia.

Hasta que, el 16 de mayo pasado, una de las hijas leyó en EL PAÍS la historia de la muerte de María Antonia Liébana, una mujer sin posibilidad de recuperación ni tratamiento tras un infarto cerebral a la que, en contra del criterio del hospital, la familia se la había llevado a casa y la había sedado. El juez incluso mandó a la policía al centro que la atendía para asegurarse de que la alimentaban, pero cuando los hijos pidieron el alta, el magistrado lo aceptó. El Ministerio de Sanidad avaló que en caso de enfermos terminales que no hayan dejado testamento vital, la familia decida qué quiere hacer.

"El reportaje me abrió los ojos. Pensé que ya no tenía sentido seguir así, que no podíamos seguir obligando a vivir a nuestra madre. Había ido a urgencias y le querían poner una sonda nasogástrica para alimentarla. Busqué a una hermana con la que tenía confianza y le planteé el tema. Dar el paso de decirlo en voz alta es muy doloroso", recuerda esta mujer en una cafetería en el centro de Madrid. "El tema", "qué hacer", "plantearlo", las elipsis son frecuentes en los familiares que han pasado por el trago de decidir la muerte de un allegado. Renunciaron al tratamiento, pidieron el alta y, de nuevo, fue sedada en casa. Pocos casos de sedaciones en pacientes cuya muerte no es inminente se dan en la sanidad pública.

Esta familia salió muy escaldada del tratamiento recibido: "¿Por qué salvan a una persona con daños cerebrales irreversibles si luego la sanidad pública no le va a dar recuperación porque tiene más de 60 años? ¿Por qué nadie te ofrece esta posibilidad y tienes que decidir algo superjodido por tu cuenta y sin hablarlo con el médico? Todo es de un gran cinismo. Lo puedes hacer, pero sin decirlo".

El derecho a una muerte digna en Aragón. Testamento vital. Documento de voluntades anticipadas

El derecho a una muerte digna en Aragón

El anuncio de que el Gobierno de Aragón a través del Servicio Aragonés de Salud (SALUD) va impulsar el Testamento Vital, desburocratizando los trámites para su cumplimiento, abre vías de esperanza para los pacientes que agonizan en los hospitales aragoneses y sus familiares. Este proyecto de ley aprobado ya por el Gobierno aragonés, debe pasar ahora el trámite parlamentario. De ser ratificado deberá modificarse la actual Ley de Salud de Aragón para que se adapte a la nueva ley. MARIBEL MARTINEZ Miércoles 9 de diciembre de 2009.

Cuenta el estupendo periodista José Luis Trasobares su dolorosa experiencia personal acompañando en la última fase de la enfermedad a su compañera y sobre la necesidad urgente de la aprobación de una ley que regule los cuidados paliativos que se otorgan a los enfermos en los hospitales, reconociéndoles su derecho a una muerte digna, y cumpliendo de esta manera lo expresado tanto verbalmente como en un testamento vital.

Pocos son los que no han padecido como él y muy de cerca este problema que los hospitales, sus médicos y enfermeras abordan de diferente forma pero simpre amparándose en una legislación obsoleta que penaliza y castiga al médico que utiliza sus conocimientos para acortar el sufrimiento. Aún tiemblan los galenos cuando se menciona el «caso Leganés». Su postura se revela muy lejana al sentir del paciente y su familia, y muy condicionada por una religión y una filosoía basada en el sufrimiento terrenal como vía para la redención y la identificación con su dios.

Por ello se hace necesario y urgente -nos va en ello el sufrimiento y la larga agonía de miles de pacientes- la aprobación e implantación decidida y unánime de la ley que regule el Testamento Vital.

Este espinoso asunto debe de ser tratado por los partidos, instituciones y la sociedad en su conjunto. No podemos seguir delegando en los médicos la decisión sobre cómo debe ser abordado el tramo final de la vida de un paciente. No podemos dejar para otro momento la discusión de un problema que más pronto que tarde nos afectará a todos.

Tampoco podemos guiarnos exclusivamente a la hora de tomar esta decisión en la tradición, las posiciones de la Iglesia Católica o los partidos políticos. Debe ser una decisión de todos, que no solo sirva para acallar conciencias, salvar las posibles responsabilidades éticas y jurídicas de los médicos que las apliquen; sino lo más importante, deben estar guiadas a paliar, acortar y minimizar el sufrimiento y la agonía de aquellos pacientes que libremente decidan, decidamos, que no quieren que nuestro tránsito a la otra vida, si es que la hay, se convierta en la expiación y el dolor en la que algunos pocos han decido que se convierta.

Si la jerarquía católica y algunos partidos políticos lo quieren así, libres son de ejercer ese derecho, aunque sus consecuencias quedan patentes todos los dias. Todos recordamos el sufrimiento de una enferma terminal reflejado magistralmente por Javier Fesser en la película Camino. Pero la mayoría de los ciudadanos exigimos, ejerciendo tambien nuestro derecho a ello, el inalienable derecho a no sufrir más de lo necesario, a recibir cuidados paliativos, a no alargar la vida de un paciente cuando está clara la irreversibilidad de su enfermedad, en definitiva, el derecho a una «muerte digna».

El Testamento Vital que el Gobierno de Aragón pretende aprobar, recogería todo estos derechos. ¿Acaso es algo tan dificil de conseguir en estos tiempos?

Indicaciones útiles para los firmantes de las Voluntades Anticipadas/Testamento Vital en España

En un documento de Voluntades Anticipadas -conocido genéricamente como Testamento Vital- usted expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya llevado a un estado que le impida expresarse por sí mismo. Usted puede realizar su propio documento con las indicaciones y razonamientos que considere pertinentes. La AFDMD ha elaborado este modelo impreso para facilitar este trámite.

DECLARACIÓN DE VOLUNTAD VITAL ANTICIPADA

en.formato PDF

La declaración de Voluntad Vital Anticipada se define como "la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la asistencia sanitaria a recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad".

Igualmente, en el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) se podrá incluir la declaración de voluntad sobre donaciones de órganos y destino del cuerpo del interesado/a.

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ASPECTOS PRACTICOS SOBRE LA REGULACIÓN EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ARAGON DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN EL AMBITO DE LA SANIDAD.

¿QUÉ ES EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
Es aquel documento en el que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tener en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad. Este documento sirve para que tales deseos sean respetados y cumplidos por el médico o el equipo sanitario que intervienen cuando la persona que ha otorgado el documento se encuentre imposibilitada de manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico.

¿QUIÉN PUEDE OTORGAR EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
Cualquier persona mayor de edad, capaz, libre y que no se encuentre judicialmente incapacitada puede otorgar el Documento de Voluntades Anticipadas.

¿CÓMO SE OTORGA EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El documento puede otorgarse por cualquiera de los dos procedimientos siguientes:

a) Declaración ante Notario mediante acta notarial.

b) Declaración ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar de los cuales dos, como mínimo, no deben tener relación de parentesco hasta 2º grado, de consanguinidad o afinidad, ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante.

Podrían actuar como testigos, de más de 2º grado, los tíos, sobrinos, bisabuelos, biznietos (parientes de tercer grado) y los primos hermanos (4º grado).

¿CUÁL ES EL CONTENIDO DE ESTE DOCUMENTO?
En el Documento de Voluntades Anticipadas, la persona que lo otorga puede incluir las siguientes manifestaciones o declaraciones:

a) Expresión de su proyecto vital y valores personales de calidad de vida, a fin de ayudar en su día a la interpretación del propio documento y para que sirvan de orientación a los médicos en el momento de tomar las decisiones clínicas que afecten al otorgante del documento.

b) Instrucciones sobre el alcance del tratamiento médico de la persona que otorga el documento, ya se refieran a una concreta enfermedad o lesión que padezca en el momento de otorgarlo o a otras que pueda padecer en el futuro. Puede también indicar intervenciones médicas que desea recibir en caso de enfermedad, siempre que sean acordes con la buena práctica clínica, y puede también señalar aquellas que no desea recibir.

c) En el Documento de Voluntades Anticipadas podrá hacer constar la decisión respecto a la donación de órganos.

d) Nombramiento de un Representante del otorgante del documento.

¿QUIÉN PUEDE SER REPRESENTANTE DEL PACIENTE?
Cualquier persona mayor de edad, capaz y libre que no se encuentre incapacitada judicialmente puede ser representante del paciente que otorga este documento. El representante será el interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario, para que le sustituya en el caso de no poder expresar su voluntad.

¿CUÁL ES LA MISIÓN DEL REPRESENTANTE DEL PACIENTE?
El representante del paciente es el interlocutor válido entre el paciente y el médico o equipo sanitario en la toma de decisiones sobre el tratamiento médico que haya de aplicarse al paciente.

El representante es también la persona encargada de interpretar los valores personales y las instrucciones dadas por el paciente, pero únicamente cuando se le ha atribuido expresamente dicha facultad en el Documento de Voluntades Anticipadas.

¿EXISTEN MODELOS DE DOCUMENTOS DISPONIBLES EN EL ÁMBITO SANITARIO?
Sí, los ciudadanos pueden solicitar información y modelos en sus centros sanitarios o en la página web del Salud (www.aragon.es). El Servicio Aragonés de Salud dispone de un modelo de Solicitud de Voluntades Anticipadas para facilitar al ciudadano su demanda.

El ciudadano opta libremente por dicho modelo o utiliza el suyo propio. El documento de voluntades anticipadas deberá ir acompañado, en cualquier caso, de las fotocopias compulsadas de los D.N.I. del interesado y demás personas que figuran en la solicitud.

¿DÓNDE DEBE ENTREGARSE EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
a) En el Registro de Voluntades Anticipadas del Servicio Aragonés de Salud, situado en el paseo María Agustín, nº 16, 50004 Zaragoza, en persona o por correo.

b) En el Centro Sanitario donde sea atendido. En este supuesto, si el otorgante así lo manifiesta, se dará traslado del documento al Registro de Voluntades Anticipadas para su inscripción y posterior tramitación.

¿CUÁL ES LA EFICACIA DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El Documento de Voluntades Anticipadas produce efecto únicamente cuando la persona que lo ha otorgado carece de capacidad y posibilidad de expresar su voluntad. Mientras conserve tales facultades, prevalece siempre su voluntad sobre lo manifestado en el documento.

El Documento de Voluntades Anticipadas se puede revocar, modificar o sustituir por otro en cualquier momento y por cualquiera de los dos procedimientos por los que puede ser otorgado.

¿EXISTEN LIMITACIONES LEGALES RESPECTO AL CONTENIDO DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El documento no podrá incluir instrucciones que sean contrarias al ordenamiento jurídico, y en el caso de que se introdujesen disposiciones de este tipo, no se tendrán en cuenta.

También se considerarán como no incluidas aquellas instrucciones que no se correspondan con los tipos de supuestos previstos por el otorgante en el momento de formalizar el documento, o cuando se trate de instrucciones relativas a intervenciones médicas que el otorgante desea recibir
pero resulten contraindicadas para su patología a juicio del equipo médico.

¿QUÉ ES EL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
Se trata de un Registro dependiente del Servicio Aragonés de Salud de la Comunidad Autónoma, de carácter confidencial e interconectado con el resto de los registros de las mismas características que existan en el Estado Español. Los otorgantes deberán inscribir en el Registro los Documentos de Voluntades Anticipadas, de acuerdo con los requisitos establecidos, donde manifiestan las instrucciones a seguir y actuaciones médicas que se deben tener en cuenta cuando se encuentren en una situación que no les permita expresar libremente su voluntad. También pueden hacer una revocación, modificación o sustitución del documento indicado.

La finalidad del citado registro es que el equipo sanitario que atienda al otorgante tenga conocimiento de la existencia del Documento de Voluntades Anticipadas, a fin de tenerlo en cuenta al adoptar cualquier decisión clínica respecto al otorgante. Por ello, si el documento no ha sido inscrito en el registro, recae sobre el otorgante la obligación de poner en conocimiento del centro sanitario la existencia y contenido del documento mediante su entrega al citado centro.

¿CÓMO ACCEDE EL FACULTATIVO AL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?
El médico responsable accede al Registro de Voluntades Anticipadas por vía telemática para conocer si existe inscripción del Documento de Voluntades Anticipadas y conocer así su contenido, independientemente de que en la historia clínica figure o no una copia del mismo.

La disponibilidad de comunicación será permanente.

Se garantiza la confidencialidad y seguridad de los datos conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal. Las personas que por razones laborales accedan a los datos del Registro de Voluntades Anticipadas están obligadas a guardar secreto.

Para proteger la intimidad de las personas, sólo podrán acceder al Registro de Voluntades Anticipadas las personas autorizadas a ello. El Servicio Aragonés de Salud, como órgano responsable del fichero, garantizará la confidencialidad y seguridad de los datos.

Testamento vital: El testamento vital es un documento que manifiesta por escrito el tratamiento médico que queremos recibir, en caso de que quedemos incapacitados para manifestarlo personalmente

En algún momento de su existencia, ¿quién no se ha planteado cómo querría que se le tratase sanitariamente en caso de que se viera impedido, física o mentalmente, para comunicar ese deseo personalmente? Por ejemplo la opción de que nos mantengan la vida de forma artificial, de donar nuestros órganos o de morir en nuestra casa.
Existe un modo de manifestar esas voluntades y asegurarse de que se cumplen por medio de un documento de voluntades anticipadas o testamento vital.
¿Qué son las voluntades anticipadas?
Es el documento dirigido al médico responsable en el que una persona manifiesta las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en esa situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar normalmente su voluntad.
El documento de voluntades anticipadas permite dejar constancia por escrito del tratamiento médico que queremos recibir, anticipándonos a alguna situación en la que no podamos expresarlo. De esta manera, no existirán discusiones entre médicos, familiares y jueces a la hora de decidir sobre los cuidados que debe recibir un paciente en una situación irreversible. Su voluntad será la única que atender.
También se pueden incluir la declaración de voluntad sobre donaciones de órganos y destino del cuerpo al fallecimiento, así como la designación de un representante que será el interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario, para que le sustituya en caso de no poder expresar su voluntad.
No obstante, en España no se permite incluir ninguna cláusula que vaya contra la ley, es decir, que no se podrá incluir la eutanasia aunque sea la voluntad del paciente.
Formalización
Cualquier personas mayor de edad y legalmente capacitado puede hacer un testamento vital.
El documento debe hacerse por escrito de cualquiera de estas dos maneras:
Ante Notario, mediante acta notarial.
En documento público, ante dos testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales, uno no puede tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculado por relación patrimonial con el otorgante.
Como la redacción del documento puede resultar dificultosa, tanto a la hora de determinar y definir nuestras voluntades, como a la hora de plasmarlas en el papel, Salud y Consumo del Gobierno de Aragón ofrece ayuda y consejo para esta tarea, concertando una cita previa con el departamento.
Además, la web www.saludinforma.com pone a disposición de los usuarios un formulario tipo de Documento de Voluntades Anticipadas para cumplimentar o utilizar de modelo orientativo, si se opta por una redacción más personalizada.
Una vez cumplimentado, la persona que lo otorgó, sus familiares allegados o su representante legal, debe entregarlo en alguna de las siguientes dependencias:
En el Registro de Voluntades Anticipadas, del Servicio Aragonés de Salud, sito en Zaragoza, Plaza de la Convivencia nº 2 ( antes Vía Universitas 34) en persona o por correo.
En el centro sanitario donde sea atendido. Desde allí, se enviará al Registro y se incorporará a la historia clínica del paciente.
Comisión de Valoración
En los centros sanitarios, existe una Comisión encargada de valorar los documentos de Voluntades Anticipadas que se recogen allí y que vela para que no se vulnere la legislación vigente, la ética médica y la buena práctica clínica. Si la Comisión decide no tener en cuenta las Voluntades Anticipadas se realizará la correspondiente anotación en la historia clínica del paciente.
Revocación
No es preciso estar enfermo o ser mayor para redactar un Documento de Voluntades Anticipadas. Si tenemos claro lo que queremos, cualquier edad y cualquier momento es el idóneo para hacerlo. Pero, ¿qué sucede sin una vez hecho, pasa el tiempo y cambiamos de opinión sobre los cuidados médicos y las medidas de soporte vital que queremos recibir en caso de estar incapacitados para manifestarlas personalmente? En tal caso existe la posibilidad de revocar, cancelar o modificar su contenido.
La revocación, que puede ser pura y simple o total, se realiza siguiendo los mismos pasos que para su otorgamiento. Para la revocación total se redacta un nuevo documento que anula al anterior, previa comunicación al Registro de Voluntades Anticipadas.

DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS

¿QUÉ ES EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?.

Es aquel documento en el que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tener en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad. Este documento sirve para que tales deseos sean respetados y cumplidos por el médico o el equipo sanitario que intervienen cuando la persona que ha otorgado el documento se encuentre imposibilitada de manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico. Igualmente, en el Documento de Voluntades anticipadas (DVA) se podrá incluir la declaración de voluntad sobre donaciones y destino del cuerpo interesado. ¿QUIÉN PUEDE OTORGAR UN DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS? Cualquier persona mayor de edad, capaz, libre y que no se encuentre judicialmente incapacitada puede otorgar el Documento de Voluntades Anticipadas. ¿CÓMO SE OTORGA EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS? El documento puede otorgarse bien ante notario, mediante acta notarial, o bien mediante declaración ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar de los cuales dos, como mínimo, no deben tener relación de parentesco hasta segundo grado de consanguinidad o afinidad, ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante. ¿DÓNDE DEBE ENTREGARSE EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS? El ciudadano puede utilizar el modelo de Solicitud de Voluntades Anticipadas elaborado por el Servicio Aragonés de Salud o usar el suyo propio. En cualquier caso, el documento deberá ir acompañado de las fotocopias compulsadas del D.N.I. del interesado y demás personas que figuran en la solicitud. Los ciudadanos pueden solicitar información y modelos en sus centros sanitarios o al final de ésta página web del Salud y deberán presentarlos en: a) En el Registro de Voluntades Anticipadas del Servicio Aragonés de Salud, situado en Plaza de la Convivencia, 2 (antes Vía Universitas, 34) - 4ª planta, 50017 Zaragoza, en persona o por correo. b) En el centro sanitario donde sea atendido. En este supuesto, si el otorgante así lo manifiesta, se dará traslado del documento al Registro de Voluntades Anticipadas, para su inscripción y posterior tramitación.

Inscripción RVA (70 Kb) Formulario de Inscripción al Registro de Voluntades Anticipadas

DVA Ciudadano (199 Kb) Información Detallada sobre el Documento de Voluntades Anticipadas

Formulario DVA

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"La condena a vivir sin límites es peor que la condena a muerte" MIGUEL MORA

"La condena a vivir sin límites es peor que la condena a muerte" MIGUEL MORA - Roma EL PAÍS - Sociedad - 08-02-2009
Beppino Englaro es, más que un hombre, un superhombre. Lleva 17 años intentando cumplir la misión que le encomendó su hija Eluana. Vivir libre y con dignidad, o morir. "Lo decidimos en familia. Vida, muerte, dignidad, libertad. Somos tres purasangres de la libertad. La magistratura ha defendido nuestro derecho. Y no necesitamos oír letanías", explica.
Tras una batalla jurídica de 11 años, su hija espera en la clínica La Quiete de Udine el momento de ver reconocido su derecho, sancionado por todas las instancias judiciales posibles, a no vivir sin capacidad de entender y querer.
Su padre está más tranquilo que nunca. En paz. No le afecta la manipulación política que ha hecho del caso Silvio Berlusconi, ni el escándalo apocalíptico orquestado por el Vaticano, ni las acusaciones de asesinato que, otra vez ayer, le lanzó la curia romana. "La condena a vivir bajo cualquier condición es mucho peor que una condena a muerte", dice desde su casa de Lecco, donde espera el desenlace con su mujer, Saturna, enferma de cáncer desde 1992, el año en que Eluana tuvo el accidente que la dejó en estado vegetativo.
Englaro mandó ayer un mensaje al presidente de la República, Giorgio Napolitano, y al presidente del Consejo, Silvio Berlusconi: "Soy el tutor de Eluana Englaro, pero en este momento hablo de padre a padre, y me dirijo a ustedes para invitarles, a los dos solos, a que acudan a Udine para conocer, en persona y de forma privada, las condiciones reales de mi hija Eluana, sobre quien se han difundido noticias alejadas de la realidad que pueden llevar a confundir y desviar todo comentario y convicción".

Pregunta. ¿Han acelerado los médicos la suspensión de la alimentación de Eluana?
Respuesta. El protocolo sigue adelante. Los tres médicos están intentando cumplir al 100% el protocolo que decidió el juez. Nuestro único interés es respetar la legalidad. No entramos en detalles. Nos atenemos escrupulosamente a lo que han dicho los tribunales. Solo a eso.

P. ¿Qué le ha parecido el movimiento del Gobierno Berlusconi?
R. Ha sido un golpe de efecto. Sólo se me ocurre decir que la realidad a veces supera a la fantasía más fantasiosa. Es muy curioso que Berlusconi haya salido precisamente ahora a escena. Cuando era primer ministro, en 2004, yo le escribí una carta pidiéndole ayuda. No respondió. Como la política no hizo nada y el Gobierno tampoco, me dirigí a los jueces. Les pedí ayuda y ellos cumplieron su deber. Durante más de diez años todas las instancias judiciales han examinado hasta el más mínimo detalle. No sé qué esperan descubrir ahora los políticos.

P. Dicen que sólo quieren evitar que Eluana muera.
R. Quieren bloquear la sentencia del Supremo, sí. Pero en un país civilizado eso no debería suceder. Berlusconi se ha enfrentado al presidente de la República para intentar detener la legalidad. Quizá no entiende la división de poderes.

P. ¿Cree que al final podrá hacer valer ese derecho?
R. Siempre me he movido en la legalidad más estricta porque no tenía otra alternativa. Si ellos quieren obstaculizar la legalidad no es algo que yo pueda controlar. Yo me defiendo con el derecho, como siempre. Si ellos quieren verificar cosas que ya han sido verificadas muchas veces significa que, por su parte, es una cosa infinita. Pero esta historia siempre ha sido clara, neta y límpida. Eso es lo que les molesta. Se ha hecho de una manera escrupulosamente legal, y ellos no están acostumbrados a manejar cosas tan limpias. No entienden qué es esa cosa tan clara de la legalidad a la luz del sol. No es culpa nuestra. Hemos hecho todo dentro de la sociedad y de la legalidad. No podemos hacer más.

P. ¿Qué le ha parecido el aplauso de la Iglesia al movimiento de Berlusconi?
R. De la Iglesia no hablo. Siento un sagrado respeto por ella y espero de ella lo mismo. Espero que sepan lo que dicen y lo que hacen, pero no polemizo con ellos. La Iglesia no tiene nada que ver en el asunto. No me puede imponer sus valores. Puede opinar, pero lo que diga no tiene que ver conmigo ni con Eluana. El magisterio de la Iglesia es moral; el Estado es laico, y en él están también los católicos. Lo que dice la Iglesia les debe afectar a ellos, no a los que no profesamos esa confesión. De forma que todo lo que digan es su problema, no mío.

P. Quizá ése sea el fondo del problema. Es usted demasiado laico.
R. Me dicen siempre que estoy años luz por delante, que soy demasiado avanzado. Pero yo no puedo volver atrás para darles placer, lo siento. Ellos están a su nivel y yo vivo en un Estado laico. Los 2009 años de historia de la Iglesia van por un lado y el Estado va por el suyo. Yo para pedir justicia no me he dirigido a ellos, sino a los tribunales de Justicia. A ellos no les he pedido nada, ni se lo pediré. Pueden decir lo que quieran, no lo discuto, pero esta historia está fuera de su poder.

P. Berlusconi dijo el viernes que no puede quejarse usted de que el caso le haya costado dinero porque las monjas de Lecco siempre han atendido gratis a Eluana. ¿Cómo recibió esas palabras?
R. Hubiera dado todos los recursos del mundo para evitar que Eluana pasara así estos 17 años. Todo el dinero del mundo. El único coste que nos interesa es la libertad fundamental de mi hija. Si hubiese sido por Eluana, no habría costado ni un euro. Yo no pedí que la mantuvieran viva, pedí que la dejaran morir el primer día que me dijeron que estaba así. Decidieron ellos, no nosotros. Fuimos obligados a mantenerla viva, sin capacidad de entender ni de querer, por unos médicos que no sabían nada de nosotros. Fue un acto de una violencia espantosa. Por eso pedimos a la sociedad que nos ayudara. Ése es el precio que hemos pagado.

P. ¿Cree que Eluana se ha convertido en un símbolo de libertad?
R. Espero que su historia sirva para que la gente entienda que la medicina debe pensar mil veces antes de crear situaciones que no existen en la naturaleza. Eso es de locos. La vida es vida, la muerte es muerte. Blanco o negro. Las personas vivas son capaces de entender y decidir por sí mismas. Yo he pedido por caridad que la dejen morir. La condena a vivir sin límites es peor que la condena a muerte. En la familia, los tres habíamos dejado clara nuestra posición. Lo hablamos muchas veces. Vida, muerte, libertad, dignidad. Somos tres purasangres de la libertad. No necesitamos escuchar letanías. Ni culturales, ni religiosas, ni políticas.

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Aún se muere sufriendo. España tiene 350 unidades de cuidados paliativos - Necesita 200 más para llegar a toda la población

Aún se muere sufriendo. España tiene 350 unidades de cuidados paliativos - Necesita 200 más para llegar a toda la población - La atención domiciliaria es uno de los puntos flacos. MARÍA R. SAHUQUILLO - Madrid EL PAÍS - Sociedad - 21-06-2009
Tenía unos dolores espantosos. Insufribles. El cáncer de mama y útero que tenía se le había extendido también a los huesos y el pulmón. La enfermedad devoraba por dentro a Goya. Desde que recibieron el diagnóstico y supieron que ya nada más se podía hacer salvo aliviar ese dolor que casi quemaba, esta mujer y sus cuatro hijos peregrinaron por la sanidad privada y pública en busca de cuidados paliativos. De algo que permitiera que Goya continuase siendo ella misma hasta el final. Esa mujer, gata de puro madrileño, a la que la Guerra Civil y las dificultades hicieron tan dura y fuerte, no perdió nunca la alegría a pesar de las dificultades. Porque ni el seguro privado que Goya se había pagado, ni la sanidad pública, le dieron respuesta.
Porque el dolor hace que se olviden hasta los momentos más bellos en la vida. Y en España aún hay gente que muere con sufrimiento. Este país tiene unas 350 unidades de cuidados paliativos, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Desde secciones específicas hospitalarias a unidades de atención domiciliaria o en centros de enfermos terminales. Son un 30% más que en 2004. Sin embargo, estas unidades aún se quedan muy cortas para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Se necesitarían, como mínimo, 200 unidades más para atender a todos los pacientes. Para que cada área de salud tenga su unidad. Algo que hoy en día es un espejismo.
La familia de Goya lo sabe. Su hija Ana todavía recuerda el agobio de la médico que su seguro privado envió para atenderla a domicilio. Una médica de familia que apenas podía hacer nada más que tomarle la tensión. "¡Mucho menos darle medicamentos para paliar el dolor!", exclama Ana. Así, decidieron recurrir a la sanidad pública. Pero tampoco hubo respuesta. Visitaron a su madre en casa y tardaron tres semanas en volver a llamar para ver cómo evolucionaba. Y evolucionaba mal.
Porque, a pesar de los "pasos de gigante" que, según el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ha dado España en materia de cuidados paliativos, su extensión a la atención primaria aún sigue siendo una de las asignaturas pendientes. "El desarrollo es progresivo, pero aún faltan pasos que dar. Hay que extender los cuidados paliativos a la atención primaria, porque es en el ámbito domiciliario donde muchas veces es más necesario", sostiene Martínez Olmos.
Sanidad, que está recopilando los datos autonómicos para elaborar una nueva estrategia de cuidados paliativos que sustituya a la de 2007, encuentra en la información remitida por las comunidades tres puntos a mejorar. "Se debería asegurar que los profesionales de atención primaria estén accesibles las 24 horas del día; más formación para que los médicos conozcan los nuevos fármacos y aumentar el apoyo a los familiares de los enfermos", diagnostica el secretario general de Sanidad.
Además de esos déficits, la situación de las comunidades es muy desigual. Algunas, como Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana y Castilla y León, no tienen siquiera un plan integral. Aunque aseguran que lo están elaborando. En estas tres autonomías, además, la carencia de unidades de paliativos es sangrante. Según los datos que la Secpal está recopilando para actualizar su directorio de 2004, Castilla-La Mancha, que tiene 10 unidades, necesitaría como mínimo 20; Castilla y León precisaría duplicar las 15 que tiene, y la Comunidad Valenciana, la región que peor está, necesitaría cuanto menos multiplicar por cuatro las entre cinco y 10 unidades de las que dispone. El País Vasco, a pesar de que tiene un plan de cuidados paliativos, tiene una cobertura "bastante mejorable", según Javier Rocafort, presidente de la Secpal. Tiene menos de 10 unidades y necesitaría 20. Rocafort detecta, además, una carencia importantísima que se repite en todo el territorio: la falta de unidades de paliativos en los hospitales universitarios. También, dice, hacen falta más unidades domiciliarias.
"El ciudadano debe tener la posibilidad de decidir cómo quiere pasar el final de su vida. Debe poder decidir que no quiere tener dolor. Y eso no se cumple", dice la bioética Carmen Sánchez Carazo. Sostiene además que, desde el caso Leganés, en el que la Comunidad de Madrid denunció a varios médicos del Hospital Severo Ochoa de hacer sedaciones ilegales -una denuncia que resultó ser falsa- España ha experimentado un gran retroceso.
Los ocho hijos de Pepita lo saben. Enfermó de alzhéimer a los 56 años y pasó los últimos ocho atada a una sonda nasogástrica que se le puso sin consultar a la familia. En esos ocho largos años nunca tuvo acceso a cuidados paliativos. Tampoco los últimos 24 meses cuando su situación ya era gravísima. Estaba ingresada en una residencia especial para enfermos de alzhéimer en la que no le daban ni siquiera un calmante para poder dormir. Los enfermos de alzhéimer muchas veces no hablan ni se quejan, "por eso los tienen dejados de lado", dice la hija de Pepita, a quien tampoco quisieron suministrarle los cuidados paliativos. Algo a lo que algunos médicos, por miedo o por creencias, se niegan. Y sin embargo, esa medicina para aliviar el dolor que la Iglesia tanto ha criticado tuvo un hueco en las palabras del papa Pío XII. El pontífice afirmó que es "lícito" suprimir el dolor por medio de narcóticos, a pesar de tener como consecuencia limitar la conciencia y abreviar la vida. También Juan Pablo II, en su Evangelium Vitae, habló de cuidados paliativos "destinados a hacer más soportable el sufrimiento en la fase final de la enfermedad y, al mismo tiempo, asegurar al paciente un acompañamiento humano adecuado".
Fernando Marín, médico de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid, sostiene que en España hay mucha gente que vive y muere con un sufrimiento inmenso por la falta de acceso a cuidados paliativos. Marín sostiene además que los enfermos de patologías distintas al cáncer son una de las grandes asignaturas pendientes. Enfermos como Pepita que finalmente murió en casa en noviembre de 2008.
También el año pasado falleció Goya. Su familia también recurrió a la asociación de Fernando Marín para que le suministrara cuidados paliativos a domicilio. Gracias a ellos, cuenta su hija Ana, conservó su energía y su felicidad hasta el final. Éste llegó tres meses después de su diagnóstico y dos más tarde de que se le suministraran por primera vez medicamentos paliativos.

Polémica en el Reino Unido por la emisión de un suicidio asistido

Polémica en el Reino Unido por la emisión de un suicidio asistido en el canal digital Sky Real Lives. 10-12-2008 El reportaje relata la muerte de un profesor universitario, de 59 años, en una clínica de Zúrich. En él se ve cómo Ewert acciona con la boca un temporizador que desactiva la respiración asistida que le mantiene vivo.

Las organizaciones contrarias al suicidio asistido dijeron que el documental podría animar a otras personas a realizar las mismas acciones. Pero en el reportaje, tanto el enfermo como su familia defienden su derecho a decir cuándo y dónde morir.

Craig Ewert, de 59 años, murió en septiembre de 2006 en la clínica suiza Dignitas.

Un canal de televisión británico emitió este miércoles un polémico documental en el que un enfermo terminal recibe asistencia para acabar con su propia vida en una clínica de Suiza.

Las organizaciones contrarias al suicidio asistido dijeron que el documental podría animar a otras personas a realizar las mismas acciones.Pero en el reportaje, tanto el enfermo como su familia defienden su derecho a decir cuándo y dónde morir.

Tras la polémica surgida en el Reino Unido cuando se anunció la emisión del programa, la mujer del fallecido, dijo en una entrevista con el diario británico The Independent que cree el documental ayudará a la gente a "afrontar sus miedos" sobre la muerte.

Craig Ewert, de 59 años, murió en septiembre de 2006 después de ingerir una mezcla sedantes y de apagar el ventilador con la boca en la clínica suiza Dignitas, especializada en el suicidio asistido. Ewert permitió que su muerte fuera filmada para el documental "¿Derecho a morir?" realizado por el ganador de un Oscar John Zaritsky." Cuando uno está completamente paralizado, no puede hablar, caminar o mover los ojos, ¿cómo puedes hacer saber que estás sufriendo?"

Los responsables de la cadena Sky, que emitió el documental, señalaron que en éste se presenta "una mirada coherente y respetuosa sobre las decisiones que algunas personas deben tomar". Ewert, ex profesor universitario de nacionalidad estadounidense y residente en el Reino Unido, sufría una enfermedad de la neurona motora. Lea: Tiene 13 años y prefiere morir

Sufrimiento y muerte

El enfermo afirma en el documental que sus opciones son "la muerte o el sufrimiento y la muerte".

Los padres de un joven británico que acabó con su vida en la clínica suiza no serán llevados a juicio.

"Me gustaría continuar, pero lo cierto es que no puedo", dice Ewert en un momento del programa. "Cuando uno está completamente paralizado, no puede hablar, caminar o mover los ojos, ¿Cómo puedes hacer saber que estás sufriendo?". En una carta que Ewert escribió a su familia y que aparece en el documental, el enfermo afirma que espera que su muerte no sea un motivo de sufrimiento para su esposa, con la que ha convivido durante 37 años. La esposa de Ewert le dijo al diario The Independent que para su marido "permitir que las cámaras filmaran sus últimos momentos de vida en Zurich tenia que ver con enfrentar el final de manera honesta". "No es una película sobre él.

A él no le importaba mostrarlo porque cuando la muerte es oculta y privada, la gente no enfrenta sus miedos. (...) No reconocen que va a pasar, no se ven reflejados en ello, no quieren enfrentarse a ello. Ese es el tabú".

Los críticos del suicidio asistido afirman que hay gente que al ver el documental podría verse forzada a quitarse la vida al pensar que se están convirtiendo en un estorbo para los que los rodean. Según el corresponsal de la BBC, Rob Norris, el suicidio asistido es ilegal en todo el mundo, excepto en Suiza, Bélgica, Holanda y Oregón, en Estados Unidos.

Lea: España: el debate de la eutanasia

Precisamente este martes las autoridades británicas anunciaron que no llevarán ante los tribunales a los padres de un joven jugador de rugby que quedó paralizado en un entrenamiento por acompañarle a acabar con su vida a la misma clínica suiza, informa Norris.

La Justicia inglesa concede el derecho a ''morir dignamente'' a una niña que no quería recibir un trasplante

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Saber vivir, saber morir. Acompañamiento, comunicación y tiempo de calidad, claves para 'El buen adiós' y los cuidados paliativos

Saber vivir, saber morir. Acompañamiento, comunicación y tiempo de calidad, claves para 'El buen adiós'. De los 380.000 españoles que fallecen cada año, 150.000 necesitan cuidados paliativos 13.04.09 - MANU MEDIAVILLA | COLPISA. MADRID
«La muerte debe ser 'compañera', pero no 'regidora' en nuestras vidas. No vivimos para morir. Vivimos para vivir». Lo subraya el médico y experto en cuidados paliativos Jesús Poveda, convencido de que la muerte forma parte de la vida y de que la vida en la que no aceptamos la muerte «no es una vida plena». De ahí su insistencia en que, si bien no se puede alargar la vida a voluntad, «sí podemos hacerla más ancha». A ello contribuye, y mucho, «vivir y amar como si cada día fuera el primero y el último, con naturalidad, pero con intensidad (...), sintiendo que la vida es un regalo, precioso y lleno de alegría, que debemos agradecer, disfrutar y cuidar».
Aunque acapara las noticias y está siempre alrededor (cada año fallecen en España más de 380.000 personas, de las que 150.000 necesitan cuidados paliativos especializados), la muerte sigue siendo un asunto incómodo de conversación. «Vivimos en una sociedad que da la espalda a la muerte, que sólo la acepta de un modo superficial, ajeno y siempre pasajero», advierte el propio Poveda, coautor junto a Silvia Laforet de 'El buen adiós. Cómo mirar serenamente hacia el final de la vida'. Una obra que pretende contribuir a que el tema deje de ser tabú.
«Vivimos un momento de cierto analfabetismo emocional», se lamenta Poveda, en el que muy poca gente quiere hablar de ese adiós», y menos aún reflexionar sobre las circunstancias que pueden llegar a acompañarnos en esos últimos momentos: la enfermedad, la incapacidad, el dolor, la pérdida de 'lo que fuimos'... Pero su experiencia de 25 años en la atención a pacientes con enfermedades avanzadas le ha enseñado que «la muerte es una gran educadora».
Despedidas
Como dijo la psicóloga y prologuista Alejandra Vallejo-Nágera en la presentación de la segunda edición del libro (Espasa agotó la primera en un mes), «pensar en la muerte es pensar en la vida, y las despedidas en el camino de la vida son el campo de entrenamiento en la gran despedida final». 'El buen adiós' ayuda, pues, a familiarizarse con esa compañera de viaje por la ruta de la vida. Y lo hace con testimonios concretos, con consejos prácticos, en múltiples escenarios -desde el fallecimiento inesperado y el suicidio hasta «la muerte con ojos de niño», pasando por el necesario apoyo y comprensión a la persona cuidadora-. «El amor es lo que nutre y sostiene la vida», remarca Laforet, mientras Poveda apuesta por «afrontar los problemas con valentía» y sin esperar a que nos los resuelvan.
"Estar ahí"
Y eso, cuando la muerte ronda alrededor, no es otra cosa que "estar ahí, incluso sin hacer nada de nada, pero estar”. En el cuidado médico del paciente próximo al fallecimiento, el libro señala dos aspectos claves que también valen para familiares y amistades: tiempo y comunicación. Pero debe ser un tiempo "de calidad, de encuentro, de estar aquí y ahora". En suma, "el tiempo del paciente” que necesita sentirse acompañado a su propio ritmo -sentarse, mirarle, saludarle sin prisa, acariciar su mano-, para "que sienta que para nosotros en ese momento lo único importante es él”. En cuanto a la comunicación, es fundamental la escucha activa -Poveda suele decir que "el hablando se entiende la gente es mentira: se entiende escuchándose"- y la autenticidad, porque "se está muriendo y lo único que busca y necesita es sinceridad, amor y presencia pura".
El ámbito más deficiente en la recta final de la vida es precisamente el de la comunicación y la información. Ésta, remachan los autores de "El buen adiós", debe irse adaptando a la personalidad y situación de cada paciente, hasta convertirse en un "proceso dinámico y evolutivo, pero siempre partiendo de lo cierto como cierto". De hecho, la información tiene un claro efecto terapéutico, y casi siempre "la respuesta del enfermo tras informarle es mejor de la esperada". Poveda cree mucho más apropiado que sea el médico quien informe, explique, tranquilice y aconseje con rigor y delicadeza, y defiende "la verdad soportable, adaptada y, si es necesario, progresiva". Nadie debe engañar ni mentir al enfermo, remacha, aunque eso no obliga a decir toda la verdad siempre si en ese momento puede resultar "insoportable".
Déficit en cuidados paliativos
Los cuidados paliativos pueden hacer realidad "otra forma de morir", enfatiza Jesús Poveda. A su juicio, la cuestión no es eutanasia sí o eutanasia no, sino "dar vida a la muerte. Vivir hasta el final. Ni empujar hacia la muerte ni enzarzarse con encarnizamiento terapéutico, manteniendo a toda costa la vida de alguien que ya está falleciendo". La clave, añade, está en respetar al paciente y ponerle en el mejor modo posible -con medicación adecuada, asistencia de calidad y humanizada-- para afrontar la muerte. "Cuando se cuidan todos estos aspectos, es excepcional el caso en el que el paciente insiste en que se acabe con su vida” apostilla.
España ha avanzado bastante en los últimos años, pero ocupa todavía el décimo puesto europeo en ratio de camas específicas en unidades de cuidados paliativos. Para compensar el actual déficit (de las 150.000 personas con enfermedades avanzadas que requieren ese cuidado especializado, solamente 40.000 la reciben), la Obra Social "la Caixa" acaba de poner en marcha un Programa para la Atención Integral a Enfermos Avanzados y sus Familiares, que ofrecerá apoyo emocional y psicológico a 12.000 y 14.000 respectivamente y que pretende servir de complemento al actual sistema. La puesta en práctica corresponderá a 30 equipos multidisciplinarios (especialistas en psicología, enfermería y trabajo social, además de voluntariado) de organizaciones no lucrativas con experiencia en ese ámbito, como Cruz Roja, San Juan de Dios, San Camilo o la Asociación Española Contra el cáncer.
Poveda prefiere el hogar para el ’buen adiós’, porque la atención domiciliaria evita muchos problemas al paciente, "siempre que pueda ser supervisada por un equipo asistencial competente" y multidisciplinario. También aconseja redactar un escrito de últimas voluntades o un testamento vital cuando aún tenemos plenas capacidades para hacerlo, designando, además, a la persona o personas que lo puedan ejecutar” legado el caso.

Cuidar de los mayores. “Saber envejecer es la obra maestra de la vida” (Henri F. Amiel)

PSICOLOGÍA. Cuidar de los mayores. CRISTINA LLAGOSTERA. EL PAIS SEMANAL - 22-03-2009
La población en España envejece. Y eso, entre otros cambios, implica que las familias deben movilizarse para apoyar a sus mayores. Nuevos roles y decisiones, respetando la voluntad y la independencia de los ancianos.
En España, el porcentaje de personas mayores de 65 años se ha duplicado en los últimos 50 años, y las previsiones indican que el número de ancianos que precisarán algún tipo de ayuda seguirá experimentando un espectacular aumento. Este hecho plantea importantes retos tanto a nivel social como económico, mientras que a nivel particular entraña una situación difícil para las familias, que deben movilizarse para brindar apoyo a sus mayores.
En la vejez, a menudo se retorna a ese estado de dependencia que se vivió en la infancia… salvo que la progresión ahora discurre a la inversa. En vez de ganar autonomía, se da una pérdida sucesiva de habilidades, lo cual genera un sentimiento de fragilidad. Tanto la persona necesitada como su entorno tienen que adaptarse a esa situación. Se trata de una realidad que implica nuevas responsabilidades y que suele resultar difícil de aceptar.
Cuidar de un familiar puede constituir un postrer gesto de amor y una experiencia muy gratificante, pero a menudo supone una tarea ardua y agotadora. Afrontarla requiere valorar los mejores recursos y alternativas para atender debidamente a la persona en el último tramo de su vida.
La vejez es consecuencia de un proceso biológico, pero también una construcción social, dijo Simone de Beauvoir. En nuestra sociedad se rinde culto a la juventud y todo lo que conlleva: vitalidad, energía, actividad, belleza… mientras se vive con temor y se rehúye todo lo relativo al envejecimiento y la muerte.
No sucede lo mismo en otras culturas, como puede ser en el África negra, donde se considera a los ancianos como depositarios del poder y el saber. Según la antropóloga Bernadette Puijalon, allí la vida se contempla como una escalera, con una progresión constante, donde los mayores son quienes han llegado más alto. Desde esta posición de mayor sabiduría y experiencia cumplen una importante función social, al servir de guía para los más jóvenes.
No se trata de idealizar esta situación, ni de pretender trasladarla a nuestra sociedad. En el Tercer Mundo, por ejemplo, los ancianos pueden pasar muchas penurias al no recibir apenas ayudas económicas. Mientras que en Occidente asistimos mejor a nuestros mayores, pero desde una actitud paternalista, y la visión que se tiene de ellos suele ser profundamente práctica y materialista. Ser viejo acostumbra a ser sinónimo de inutilidad.

UNA DECISIÓN DIFÍCIL
“Saber envejecer es la obra maestra de la vida” (Henri F. Amiel)
Se considera que una persona se torna dependiente cuando requiere ayuda para realizar ciertas actividades cotidianas, como puede ser comer, vestirse, ocuparse de su medicación… Estas circunstancias obligan a la familia y al anciano a encontrar una fórmula eficaz de atender sus necesidades.
Muchas familias son reticentes a la hora de ingresar a sus mayores en una residencia, e incluso los propios afectados rechazan a menudo esta solución. En ocasiones sólo se da el paso cuando la situación es insostenible, tras un importante desgaste familiar.
En otros casos, la imposibilidad de ofrecer un buen cuidado, sea por falta de tiempo, recursos o por no existir una buena relación, lleva a delegar la asistencia en terceras personas o en instituciones, lo cual, debido a las escasas plazas públicas existentes, también supone una empresa compleja y costosa.
En España, sólo un 6% de los mayores de 65 años viven en una residencia, una cifra mucho menor de la que se observa en los países anglosajones. Esto es debido a que en la cultura mediterránea se otorga mayor valor a la unidad familiar y los vínculos suelen ser más sólidos. Sin embargo, la incorporación de la mujer al mundo laboral dificulta ya en la actualidad, y sobre todo lo hará en el futuro, la participación de la familia, pues la función de cuidador principal recae generalmente en las hijas y nueras.

EL CLIMA EMOCIONAL
“Una de las grandes enfermedades es no ser nada para nadie” (Teresa de Calcuta)
Ante la necesidad de atender a un familiar surge la pregunta: ¿de qué manera quiero y puedo ocuparme? Al tratarse de los propios padres, a menudo se siente una deuda de amor hacia ellos, como un deseo de devolver parte de lo recibido. Aunque en otras ocasiones, lo que está en primer plano es el sentido del deber y la obligación, o incluso un sentimiento de culpa.
Las situaciones más difíciles acontecen cuando alguien se ve forzado a asumir ciertas tareas sin desearlo. También suele resultar muy doloroso desear hacerse cargo, pero no contar con la posibilidad real de poder cuidar al anciano. La enfermedad y la necesidad a menudo actúan como una lente de aumento, resaltando los problemas de la familia. Pueden reaparecer viejos problemas de la relación, heridas mal curadas, así como conflictos que distorsionan el clima emocional. Padres e hijos deben aprender a redefinir su relación, ya que sus funciones cambian: el que antes generalmente cuidaba y ostentaba cierta autoridad pasa a ser el necesitado.

FILOSOFÍA DE EQUIPO
“Lo que no es útil para la colmena no es útil para la abeja” (Marco Aurelio)
En este tipo de situaciones en que surgen dificultades tanto prácticas como emocionales, mantener una filosofía de equipo ayudará a sortearlas. Significa que las decisiones y la responsabilidad no recaen en una o dos personas, sino que cada miembro de la familia contribuye en la medida de sus posibilidades. Resulta útil, por ejemplo, realizar reuniones familiares donde se plantee la situación y se busquen soluciones conjuntamente. La colaboración se basa en anteponer el beneficio colectivo al individual. Por eso, una familia unida, que sabe gestionar sus diferencias y en la que existe una conciencia de grupo, podrá ofrecer un mejor sistema de apoyo.
Hay que poner en práctica el principio de sinergia, según el cual la conjunción de los esfuerzos procura un resultado mayor que su simple suma. Sin embargo, para realizar un plan común se precisa una buena dosis de comprensión, que permita validar los diferentes puntos de vista, resolver desavenencias y llegar a acuerdos.

PRESERVAR LA AUTONOMÍA
“Envejecer es como escalar una gran montaña: mientras se sube, las fuerzas disminuyen, pero la mirada es más libre, amplia y serena” (Ingmar Bergman)
Uno de los principios bioéticos más modernos es el de la autonomía. Supone el derecho a que se respete la voluntad y la capacidad de decisión de las personas en las cuestiones que se refieren a ellas mismas. Como familiares, hemos de ponernos por un momento en la piel de nuestros ancianos. No sólo pierden habilidades, se sienten cada vez más inútiles y una carga para los demás, sino que en ocasiones también pierden su capacidad para elegir, incluso en las pequeñas cosas.
Es importante, por tanto, que se respete en lo posible la voz de los más mayores, pues a través de ella ejercen su libertad personal, a menudo ya muy reducida. Según un estudio, los cuidadores tienden a sobreproteger a los ancianos al creer que son menos capaces de lo que en realidad son. Como resultado, privan a sus familiares de realizar ciertas tareas. Sin embargo, hacerlo todo por ellos disminuye su habilidad por falta de hábito, aumenta su dependencia. Sí conviene, en cambio, estimular a la persona para que dentro de sus posibilidades mantenga ciertas facultades. Sentirse capaz alimentará su sensación de ser útil.
La vejez es una de las victorias de la humanidad, dado que hasta hace relativamente poco las personas moríamos mucho más jóvenes, pero sin duda suscita nuevos desafíos. El alzheimer, así como otras dolencias que comportan un importante deterioro cognitivo, causa un sufrimiento muy intenso. El enfermo tiene que enfrentarse a la pérdida progresiva de sus facultades, y la familia ha de aprender a convivir con alguien diferente del que conocía hasta entonces.
En estas situaciones también es preciso realizar un proceso de duelo, que no es otra cosa que reconocer lo que se ha perdido para adaptarse poco a poco a la nueva realidad. Un aspecto esencial es que es preciso cuidarse para poder cuidar. Ante una tarea que demanda tanta energía y dedicación, así como lidiar con emociones cambiantes, se corre el riesgo de sufrir un importante desgaste físico y emocional. El mejor remedio es tener en cuenta también las propias necesidades y detectar cuándo se está sobrecargado en exceso.
Acompañar a un ser querido en la última etapa de su vida puede ser una experiencia inefable, y ayuda a preparar el momento difícil de la despedida. Nos recuerda, además, que en el día de mañana es posible que nosotros nos encontremos viviendo una situación similar. Ofreciendo un trato digno a nuestros mayores estamos honrando también nuestro pasado, y nos enseña a aceptar el aspecto cíclico y cambiante de la existencia.

Cuidarse para cuidar
Cualquier cuidador ha de verse a sí mismo como un recurso sumamente importante para la persona necesitada. Pero debe tener presente que sólo es útil en la medida en que esté en buenas condiciones. Reconocer, por tanto, su necesidad de descanso, de poder desconectar o tener un tiempo para sí mismo resulta vital para mantener una buena disposición a la hora de ayudar. La calidad de la atención es tan importante o más que la cantidad de tiempo dedicado.