Saber vivir, saber morir. Acompañamiento, comunicación y tiempo de calidad, claves para 'El buen adiós'. De los 380.000 españoles que fallecen cada año, 150.000 necesitan cuidados paliativos 13.04.09 - MANU MEDIAVILLA | COLPISA. MADRID
«La muerte debe ser 'compañera', pero no 'regidora' en nuestras vidas. No vivimos para morir. Vivimos para vivir». Lo subraya el médico y experto en cuidados paliativos Jesús Poveda, convencido de que la muerte forma parte de la vida y de que la vida en la que no aceptamos la muerte «no es una vida plena». De ahí su insistencia en que, si bien no se puede alargar la vida a voluntad, «sí podemos hacerla más ancha». A ello contribuye, y mucho, «vivir y amar como si cada día fuera el primero y el último, con naturalidad, pero con intensidad (...), sintiendo que la vida es un regalo, precioso y lleno de alegría, que debemos agradecer, disfrutar y cuidar».
Aunque acapara las noticias y está siempre alrededor (cada año fallecen en España más de 380.000 personas, de las que 150.000 necesitan cuidados paliativos especializados), la muerte sigue siendo un asunto incómodo de conversación. «Vivimos en una sociedad que da la espalda a la muerte, que sólo la acepta de un modo superficial, ajeno y siempre pasajero», advierte el propio Poveda, coautor junto a Silvia Laforet de 'El buen adiós. Cómo mirar serenamente hacia el final de la vida'. Una obra que pretende contribuir a que el tema deje de ser tabú.
«Vivimos un momento de cierto analfabetismo emocional», se lamenta Poveda, en el que muy poca gente quiere hablar de ese adiós», y menos aún reflexionar sobre las circunstancias que pueden llegar a acompañarnos en esos últimos momentos: la enfermedad, la incapacidad, el dolor, la pérdida de 'lo que fuimos'... Pero su experiencia de 25 años en la atención a pacientes con enfermedades avanzadas le ha enseñado que «la muerte es una gran educadora».
Despedidas
Como dijo la psicóloga y prologuista Alejandra Vallejo-Nágera en la presentación de la segunda edición del libro (Espasa agotó la primera en un mes), «pensar en la muerte es pensar en la vida, y las despedidas en el camino de la vida son el campo de entrenamiento en la gran despedida final». 'El buen adiós' ayuda, pues, a familiarizarse con esa compañera de viaje por la ruta de la vida. Y lo hace con testimonios concretos, con consejos prácticos, en múltiples escenarios -desde el fallecimiento inesperado y el suicidio hasta «la muerte con ojos de niño», pasando por el necesario apoyo y comprensión a la persona cuidadora-. «El amor es lo que nutre y sostiene la vida», remarca Laforet, mientras Poveda apuesta por «afrontar los problemas con valentía» y sin esperar a que nos los resuelvan.
"Estar ahí"
Y eso, cuando la muerte ronda alrededor, no es otra cosa que "estar ahí, incluso sin hacer nada de nada, pero estar”. En el cuidado médico del paciente próximo al fallecimiento, el libro señala dos aspectos claves que también valen para familiares y amistades: tiempo y comunicación. Pero debe ser un tiempo "de calidad, de encuentro, de estar aquí y ahora". En suma, "el tiempo del paciente” que necesita sentirse acompañado a su propio ritmo -sentarse, mirarle, saludarle sin prisa, acariciar su mano-, para "que sienta que para nosotros en ese momento lo único importante es él”. En cuanto a la comunicación, es fundamental la escucha activa -Poveda suele decir que "el hablando se entiende la gente es mentira: se entiende escuchándose"- y la autenticidad, porque "se está muriendo y lo único que busca y necesita es sinceridad, amor y presencia pura".
El ámbito más deficiente en la recta final de la vida es precisamente el de la comunicación y la información. Ésta, remachan los autores de "El buen adiós", debe irse adaptando a la personalidad y situación de cada paciente, hasta convertirse en un "proceso dinámico y evolutivo, pero siempre partiendo de lo cierto como cierto". De hecho, la información tiene un claro efecto terapéutico, y casi siempre "la respuesta del enfermo tras informarle es mejor de la esperada". Poveda cree mucho más apropiado que sea el médico quien informe, explique, tranquilice y aconseje con rigor y delicadeza, y defiende "la verdad soportable, adaptada y, si es necesario, progresiva". Nadie debe engañar ni mentir al enfermo, remacha, aunque eso no obliga a decir toda la verdad siempre si en ese momento puede resultar "insoportable".
Déficit en cuidados paliativos
Los cuidados paliativos pueden hacer realidad "otra forma de morir", enfatiza Jesús Poveda. A su juicio, la cuestión no es eutanasia sí o eutanasia no, sino "dar vida a la muerte. Vivir hasta el final. Ni empujar hacia la muerte ni enzarzarse con encarnizamiento terapéutico, manteniendo a toda costa la vida de alguien que ya está falleciendo". La clave, añade, está en respetar al paciente y ponerle en el mejor modo posible -con medicación adecuada, asistencia de calidad y humanizada-- para afrontar la muerte. "Cuando se cuidan todos estos aspectos, es excepcional el caso en el que el paciente insiste en que se acabe con su vida” apostilla.
España ha avanzado bastante en los últimos años, pero ocupa todavía el décimo puesto europeo en ratio de camas específicas en unidades de cuidados paliativos. Para compensar el actual déficit (de las 150.000 personas con enfermedades avanzadas que requieren ese cuidado especializado, solamente 40.000 la reciben), la Obra Social "la Caixa" acaba de poner en marcha un Programa para la Atención Integral a Enfermos Avanzados y sus Familiares, que ofrecerá apoyo emocional y psicológico a 12.000 y 14.000 respectivamente y que pretende servir de complemento al actual sistema. La puesta en práctica corresponderá a 30 equipos multidisciplinarios (especialistas en psicología, enfermería y trabajo social, además de voluntariado) de organizaciones no lucrativas con experiencia en ese ámbito, como Cruz Roja, San Juan de Dios, San Camilo o la Asociación Española Contra el cáncer.
Poveda prefiere el hogar para el ’buen adiós’, porque la atención domiciliaria evita muchos problemas al paciente, "siempre que pueda ser supervisada por un equipo asistencial competente" y multidisciplinario. También aconseja redactar un escrito de últimas voluntades o un testamento vital cuando aún tenemos plenas capacidades para hacerlo, designando, además, a la persona o personas que lo puedan ejecutar” legado el caso.
«La muerte debe ser 'compañera', pero no 'regidora' en nuestras vidas. No vivimos para morir. Vivimos para vivir». Lo subraya el médico y experto en cuidados paliativos Jesús Poveda, convencido de que la muerte forma parte de la vida y de que la vida en la que no aceptamos la muerte «no es una vida plena». De ahí su insistencia en que, si bien no se puede alargar la vida a voluntad, «sí podemos hacerla más ancha». A ello contribuye, y mucho, «vivir y amar como si cada día fuera el primero y el último, con naturalidad, pero con intensidad (...), sintiendo que la vida es un regalo, precioso y lleno de alegría, que debemos agradecer, disfrutar y cuidar».
Aunque acapara las noticias y está siempre alrededor (cada año fallecen en España más de 380.000 personas, de las que 150.000 necesitan cuidados paliativos especializados), la muerte sigue siendo un asunto incómodo de conversación. «Vivimos en una sociedad que da la espalda a la muerte, que sólo la acepta de un modo superficial, ajeno y siempre pasajero», advierte el propio Poveda, coautor junto a Silvia Laforet de 'El buen adiós. Cómo mirar serenamente hacia el final de la vida'. Una obra que pretende contribuir a que el tema deje de ser tabú.
«Vivimos un momento de cierto analfabetismo emocional», se lamenta Poveda, en el que muy poca gente quiere hablar de ese adiós», y menos aún reflexionar sobre las circunstancias que pueden llegar a acompañarnos en esos últimos momentos: la enfermedad, la incapacidad, el dolor, la pérdida de 'lo que fuimos'... Pero su experiencia de 25 años en la atención a pacientes con enfermedades avanzadas le ha enseñado que «la muerte es una gran educadora».
Despedidas
Como dijo la psicóloga y prologuista Alejandra Vallejo-Nágera en la presentación de la segunda edición del libro (Espasa agotó la primera en un mes), «pensar en la muerte es pensar en la vida, y las despedidas en el camino de la vida son el campo de entrenamiento en la gran despedida final». 'El buen adiós' ayuda, pues, a familiarizarse con esa compañera de viaje por la ruta de la vida. Y lo hace con testimonios concretos, con consejos prácticos, en múltiples escenarios -desde el fallecimiento inesperado y el suicidio hasta «la muerte con ojos de niño», pasando por el necesario apoyo y comprensión a la persona cuidadora-. «El amor es lo que nutre y sostiene la vida», remarca Laforet, mientras Poveda apuesta por «afrontar los problemas con valentía» y sin esperar a que nos los resuelvan.
"Estar ahí"
Y eso, cuando la muerte ronda alrededor, no es otra cosa que "estar ahí, incluso sin hacer nada de nada, pero estar”. En el cuidado médico del paciente próximo al fallecimiento, el libro señala dos aspectos claves que también valen para familiares y amistades: tiempo y comunicación. Pero debe ser un tiempo "de calidad, de encuentro, de estar aquí y ahora". En suma, "el tiempo del paciente” que necesita sentirse acompañado a su propio ritmo -sentarse, mirarle, saludarle sin prisa, acariciar su mano-, para "que sienta que para nosotros en ese momento lo único importante es él”. En cuanto a la comunicación, es fundamental la escucha activa -Poveda suele decir que "el hablando se entiende la gente es mentira: se entiende escuchándose"- y la autenticidad, porque "se está muriendo y lo único que busca y necesita es sinceridad, amor y presencia pura".
El ámbito más deficiente en la recta final de la vida es precisamente el de la comunicación y la información. Ésta, remachan los autores de "El buen adiós", debe irse adaptando a la personalidad y situación de cada paciente, hasta convertirse en un "proceso dinámico y evolutivo, pero siempre partiendo de lo cierto como cierto". De hecho, la información tiene un claro efecto terapéutico, y casi siempre "la respuesta del enfermo tras informarle es mejor de la esperada". Poveda cree mucho más apropiado que sea el médico quien informe, explique, tranquilice y aconseje con rigor y delicadeza, y defiende "la verdad soportable, adaptada y, si es necesario, progresiva". Nadie debe engañar ni mentir al enfermo, remacha, aunque eso no obliga a decir toda la verdad siempre si en ese momento puede resultar "insoportable".
Déficit en cuidados paliativos
Los cuidados paliativos pueden hacer realidad "otra forma de morir", enfatiza Jesús Poveda. A su juicio, la cuestión no es eutanasia sí o eutanasia no, sino "dar vida a la muerte. Vivir hasta el final. Ni empujar hacia la muerte ni enzarzarse con encarnizamiento terapéutico, manteniendo a toda costa la vida de alguien que ya está falleciendo". La clave, añade, está en respetar al paciente y ponerle en el mejor modo posible -con medicación adecuada, asistencia de calidad y humanizada-- para afrontar la muerte. "Cuando se cuidan todos estos aspectos, es excepcional el caso en el que el paciente insiste en que se acabe con su vida” apostilla.
España ha avanzado bastante en los últimos años, pero ocupa todavía el décimo puesto europeo en ratio de camas específicas en unidades de cuidados paliativos. Para compensar el actual déficit (de las 150.000 personas con enfermedades avanzadas que requieren ese cuidado especializado, solamente 40.000 la reciben), la Obra Social "la Caixa" acaba de poner en marcha un Programa para la Atención Integral a Enfermos Avanzados y sus Familiares, que ofrecerá apoyo emocional y psicológico a 12.000 y 14.000 respectivamente y que pretende servir de complemento al actual sistema. La puesta en práctica corresponderá a 30 equipos multidisciplinarios (especialistas en psicología, enfermería y trabajo social, además de voluntariado) de organizaciones no lucrativas con experiencia en ese ámbito, como Cruz Roja, San Juan de Dios, San Camilo o la Asociación Española Contra el cáncer.
Poveda prefiere el hogar para el ’buen adiós’, porque la atención domiciliaria evita muchos problemas al paciente, "siempre que pueda ser supervisada por un equipo asistencial competente" y multidisciplinario. También aconseja redactar un escrito de últimas voluntades o un testamento vital cuando aún tenemos plenas capacidades para hacerlo, designando, además, a la persona o personas que lo puedan ejecutar” legado el caso.
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